France
Je m'appelle Estelle , je me suis mariée en juillet 95 , et fin août , j'apprenais que j'étais enceinte . Quelle ne fut pas ma joie ! La joie fut de courte durée car très rapidement je ressentis de terribles maux de ventre et il a fallu me faire une scelioscopie . On pensait que je faisais une grossesse extra - utérine . En fait non mais on ne trouvait pas l'oeuf . Donc je suis rentrée mais je devais me reposer et prendre des médicaments pour ne pas faire de fausse couche . Au bout de 3 mois , à nouveau une vie normale . A 4 mois et demi de grossesse je suis partie en vacances avec l'accord de mon gynéco mais là bas contractions et interdiction de rentrer à la maison coincée chez les cousins . A mon retour échographie détaillée : on nous apprend que notre bébé n'a qu'un seul rein et qu'il ne grandit pas très bien donc suivi et échographie réguliers . Dernier trimestre de grossesse liquide amniotique teinté , placenta mur et le bébé qui ne profite toujours pas . Donc monitoring tous les deux jours et doppler tous les quatre jours . Le grand jour arrive contractions je fonce à la maternité et col pas dilaté . On attend mais le bébé souffre donc oxygène on me perce la poche des eaux puis on me perfuse au bout de 13 heures col toujours pas dilaté ( un demi doigt ) donc césariène . Anthony arrive il pèse 2 kilos 390 pour 45 centimètres a terme . Il faut le mettre en couveuse avec une sonde pour verifier si son rein marche bienBlog de garcipan
Description :
je m'appelle estelle,mariée, ,j'ai 3 enfants dont l'aîné qui a une maladie génétique rare :la maladie de Fanconi.Je lui dédie ce site en espérant que les gens qui me connaisse et LE connaisse le comprenne mieux.
Je m'appelle Estelle , je me suis mariée en juillet 95 , et fin août , j'apprenais que j'étais enceinte . Quelle ne fut pas ma joie ! La joie fut de courte durée car très rapidement je ressentis de terribles maux de ventre et il a fallu me faire une scelioscopie . On pensait que je faisais une grossesse extra - utérine . En fait non mais on ne trouvait pas l'oeuf . Donc je suis rentrée mais je devais me reposer et prendre des médicaments pour ne pas faire de fausse couche . Au bout de 3 mois , à nouveau une vie normale . A 4 mois et demi de grossesse je suis partie en vacances avec l'accord de mon gynéco mais là bas contractions et interdiction de rentrer à la maison coincée chez les cousins . A mon retour échographie détaillée : on nous apprend que notre bébé n'a qu'un seul rein et qu'il ne grandit pas très bien donc suivi et échographie réguliers . Dernier trimestre de grossesse liquide amniotique teinté , placenta mur et le bébé qui ne profite toujours pas . Donc monitoring tous les deux jours et doppler tous les quatre jours . Le grand jour arrive contractions je fonce à la maternité et col pas dilaté . On attend mais le bébé souffre donc oxygène on me perce la poche des eaux puis on me perfuse au bout de 13 heures col toujours pas dilaté ( un demi doigt ) donc césariène . Anthony arrive il pèse 2 kilos 390 pour 45 centimètres a terme . Il faut le mettre en couveuse avec une sonde pour verifier si son rein marche bien
A 18jours,il a commencé à être malade.En tout 10 fois jusqu'à 3mois:rhino,exzéma,toux sèche et rhino,muguet,diarrhée,gastro ayant nécéssité une hospitalisation de 5 jours.entre 4 et 9 mois autant avec bronchites asthmatiformes nécéssitant des hospi.En plus il vomissait souvent donc PH métrie(examen où l'on passe un petit tuyau par le nez et qui descend dansl'estomac pour voir si on a un reflux,c'était le cas donc Gaviscon+motilium.Donc à 9 mois bilan:surveillance du rein,toujours retard de croissance,asthme et épicanthus.arrive 18 mois et toujours asthme, bronchite, angine.A 2 anstout s'enchaine/on détecte un souffle au coeur,il commence les infections urinaires,périmètre cranien pas bougé depuis plus de 6mois.On nous envoie passer une radio du crâne.....
on détecte un souffle au coeur à anthony,on me dit aussi qu'il fait des anticorps contre ses plaquettes mais que ce n'est pas méchant et enfin à la radio du crâne rien.S'il n'y avait pas de crâniosténose(les fontanelles qui se ferment prématurément),pas besoin de suivi.Je ne voulais pas me contenter de ça,j'ai demandé d'autres examens.On m'a alors dit que j'étais trop mère poule et que c'était même à se demander si je voulais pas qu'il soit malade!!!!Et la,je me suis dit trop,c'est trop.Je mesuis renseignée pour savoir si à Bordeaux il y avait un spécialiste du retard de croissance.Nous y sommes donc allés, contre avis médical bien sûr,et la plein de questions.Sachant qu'anthony avait un souffle au coeur,il nous arrange un rendez-vous avec un cardiologue le même jour pour nous éviter de revenir.(entre temps,on avait appris que son canal artériel était resté ouvert et qu'il lui faudrait un ressort)
Le cardiologue nous pose des questions au sujet de son bilan(plaquettes.....)on savait juste qu'il avait 75000 plaquettes mais on ne savait pas si c'était de naissance ou pas.Et là,le choc le cardiologue appelle directement la rochelle et apprend qu'en 6 mois il est passé de 295000 plaquettes à 75000 et qu'ils n'ont rien fait.Il nous explique qu'il ne peut pas mettre un ressort à anthony avec un taux comme ça et qu'il faut faire des examens car ce n'est pas normal.Ce que nous avions toujours dit!Il saignait du nez ,des gencives très souvent,avait des gros bleus tout le temps,des petites tâches rouges sous les yeus(les pétéchies)Enfin,ça commençait à bouger!
Le cardiologue nous pose des questions au sujet de son bilan(plaquettes.....)on savait juste qu'il avait 75000 plaquettes mais on ne savait pas si c'était de naissance ou pas.Et là,le choc le cardiologue appelle directement la rochelle et apprend qu'en 6 mois il est passé de 295000 plaquettes à 75000 et qu'ils n'ont rien fait.Il nous explique qu'il ne peut pas mettre un ressort à anthony avec un taux comme ça et qu'il faut faire des examens car ce n'est pas normal.Ce que nous avions toujours dit!Il saignait du nez ,des gencives très souvent,avait des gros bleus tout le temps,des petites tâches rouges sous les yeus(les pétéchies)Enfin,ça commençait à bouger!